Home
Blog

Blog

Maak jouw eigen website met JouwWeb

Upsite down, je bent nog dicht bij ons

Tekst volgt

Crowdfunding

Terugkijkend op de periode van de crowdfunding ontstaat opnieuw kippenvel. Hoe ongelooflijk zwaar deze tijd was, de betrokkenheid, aandacht en alle steun, in welke vorm dan ook, zijn overweldigend geweest. Ongelooflijk veel dank aan alle donateurs en iedereen die op één of andere manier betrokken was.

Ik heb veel contact met lotgenoten, met name ook jonge weduwen en weduwnaren. Ook verhalen waar geliefden ineens uit het leven worden gerukt, zonder afscheid. En ik weet dat, naast de enorme strijd, we met elkaar Erwin heel veel moois hebben kunnen geven.

Inzamelingsactie

Wij hadden een afspraak staan op 7 januari 2025 bij een kliniek in Mexico voor stamceltherapie. Met veel moed en hoop op een betere toekomst waren wij onderweg om deze reis met onze kinderen te gaan maken. Het heeft niet zo mogen zijn.

Over het bedrag wat resteert na onkosten wil ik elke donateur de keuze voorleggen voor deels terugbetalen of besteding aan een aantal doelen.

Terugstorten

We hebben het geld niet kunnen gebruiken voor het oorspronkelijke doel. Mocht je om die reden een deel van je donatie graag terug gestort hebben, laat me dat dan weten via de Go Fund pagina onder "Organisator". Dan regelen we dit samen. Terugstorten via Go Fund is namelijk niet mogelijk.

Doelen

Erwin leeft voort, Stichting ERZIJN

Het leven kan hard zijn. Bewust aanwezig zijn helpt en is belangrijk. Om die reden wil ik de levensfilosofie van Erwin voortzetten. Eén van de doelen is dan ook de Stichting ERZIJN ter nagedachtenis aan Erwin. De uitwerking van de stichting krijgt steeds verder vorm.

De stichting wil in dit leven aan iedereen die twijfelt over wie hij/zij is of wat hij/zij zou kunnen zijn een rustpunt bieden en inspiratie geven om vol in het leven te kunnen staan. Leef met de dag, carpe diem. Leef ook in het moment, bewust en betrokken. En je mag en kunt gewoon ZIJN, zonder vooroordeel, zonder te hoge verwachtingen, los van systemen, wat past bij jouw energie, jouw leven. Gesprekken met lotgenoten en dierbaren maken steeds duidelijker wat deze stichting gaat brengen. Wordt vervolgd.

Stichting ALS

De stichting ALS ondersteun ik met financiële middelen uit de crowdfunding. Geld voor onderzoek is en blijft heel hard nodig, zodat er een moment komt dat deze onmenselijke ziekte niemand meer hoeft te treffen. De Stichting ALS wil ik ook gaan ondersteunen via kennis en expertise door mij aan te sluiten bij het team van de ALS Patiëntenvereniging. Een eerste gesprek met de voorzitter is al gevoerd.

Hoge zorgkosten

Ik ben ongelooflijk dankbaar dat ik de hoge zorgkosten en alle extra kosten als gevolg van de ziekte en het overlijden van Erwin heb kunnen opvangen. Hoewel we een goed zorgstelsel hebben wordt ook veel niet vergoed.

Onze prachtige mannen

Een klein deel van het budget is gereserveerd om onze zonen de toekomt te kunnen geven die we ze samen graag (financieel) wilden geven. Enorm dankbaar dat ook dit mogelijk is.

Nieuwe kansen

Een klein budget om mensen in mijn omgeving, die zijn getroffen door onrecht en/of tegenspoed een (financieel) steuntje in de rug te kunnen geven zodat ze door kunnen of iets nieuws kunnen opstarten. Het gebeurt nog te vaak dat ons 'systeem' zichzelf zo hard in stand houdt, dat mensen niet dat steuntje krijgen die ze echt nodig hebben.

Overlijdensbericht

Met grote verslagenheid, verdriet en pijn in mijn hart moet ik jullie mededelen dat mijn lieve man en lieve vader van onze kinderen op 9 december 2024 is overleden. Erwin is vrij onverwacht overleden aan complicaties als gevolg van de spierziekte ALS. We missen hem verschrikkelijk.

We hadden een afspraak staan op 7 januari 2025 bij een kliniek in Mexico voor stamceltherapie. Met veel moed en hoop op een betere toekomst waren wij onderweg om deze reis met onze kinderen te gaan maken. Het heeft niet zo mogen zijn.

Dat Erwin op 50-jarige leeftijd ALS heeft gekregen betekent voor mij dat elke vorm van redelijkheid, rechtvaardigheid en bescherming in dit leven niet aanwezig is. Het niet meer kunnen bewegen van je benen, je armen, je handen. Daarna beroofd worden van je mogelijkheid tot praten en eten. Erwin had geen gemenere ziekte kunnen krijgen dan ALS. Erwin was een sportman. Het was zijn allergrootste hobby, zijn uitlaatklep en het maakte hem tot wie hij in dit leven was.

De manier waarop Erwin deze ziekte heeft gedragen is meer dan groots en bijzonder. Zijn motto was altijd: Geef nooit op! Erwin was altijd al een held, mijn held, maar zijn onverminderde kracht, doorzettingsvermogen, warmte en rust in het dragen van deze ziekte maakt hem tot een nationale held. Ik ben ontzettend blij dat hij deze erkenning tijdens zijn leven ook echt heeft gekregen.

Als het leven licht gaf, dan was jij in de buurt.

Steeg ik in waarde, dan had jij mij jouw glimlach gestuurd.

Erwin was uniek in eigenheid en wist mensen op een bijzondere manier te raken.

We gaan ervoor!

28 november 2024

Wat een mooie reacties hebben we van jullie allemaal gekregen op ons plan B. Heel erg bedankt hiervoor! En wat super dat zoveel fingers crossed zijn! Met zoveel positieve energie gericht op ons nieuwe plan moet het toch goed komen!

Vandaag heeft Omroep Flevoland bij ons gefilmd voor een rapportage. Heel benieuwd hoe dit eruit gaat zien! Waarschijnlijk wordt het morgen of overmorgen uitgezonden op tv en radio.

Untamed

27 november, laatste update!

Wauw, en dan hebben we in ruim een maand tijd ons streefbedrag gehaald. En is iedereen natuurlijk ontzettend nieuwsgierig naar wat er nu gaat gebeuren.

De Zwitserse kliniek heeft het dossier van Erwin ter bespreking in het artsenteam. Het duurt lang, er blijkt maar één keer per week overleg en er zijn steeds nieuwe vragen. Na lang wachten komt hun eindbeslissing. Eind januari/half februari 2025 zou kunnen, maar voor die tijd is wel een kuur nodig om de conditie van Erwin te verbeteren. Die kan naar Nederland worden verstuurd. Ik blijf achter met een gevoel van grote onzekerheid. Gaat dit echt wel lukken?

Vrije val

De conditie van Erwin gaat namelijk achteruit. Nu de ALS ook de spieren in de nek heeft aangetast krijgt hij steeds meer problemen met slikken en praten. Hierdoor eet hij steeds minder en dat moet niet te lang duren. Op een bepaald moment zetten we dan ook flinke druk op het UMC Utrecht om niet te lang te wachten met het plaatsen van een sonde. Daar geven ze gehoor aan: Erwin kan volgende week naar het UMC Utrecht voor het plaatsen van de PEG sonde, een behandeling die drie dagen duurt. Ik hoop van harte dat hij hierdoor weer gaat aansterken.

We hoopten zo op de datum vanuit de Zwitserse kliniek!! Een snelle datum. Wat een mooi nieuws zou dat zijn voor ons en iedereen die zo betrokken is. Mij zakt de moed echt even in de schoenen. En zeker als ik dit bericht aan Erwin moet vertellen. Maar wat verrast hij mij met zijn reactie: Never give up! We gaan gewoon door.

Het voelt alsof hij met steeds minder wapens op het slagveld staat. Bijna verslagen, en niet veel meer waar hij mee kan vechten. Met het verlies van zijn spraak raken we elkaar ook een beetje kwijt. En wat mis ik de mooie gesprekken die we altijd hadden. En toch, met alles wat we hebben, mimiek en spraakcomputer en de klanken die hij kan maken, we proberen met vallen en opstaan ook hierin onze weg te vinden.

Plan B

Er is een plan B. Een heel spannend plan B. En binnen dit plan B is er een datum! Erwin staat voor een behandeling gepland vanaf 7 januari 2025 in een kliniek in Mexico! Ja, wauw, Mexico. Het is een vergelijkbare behandeling met vergelijkbare kosten. Het streefbedrag van onze crowdfunding hebben we weer iets verhoogd, nu de lokatie verder weg is. Daarbij heeft de plaatselijke supermarkt ons bericht dat ze heel graag in December een actie voor ons willen doen. Ze willen heel graag een steentje bijdragen aan trouwe klanten van hun winkel. Wat mooi om dit weer te horen!

Inmiddels zijn we druk bezig met alle voorbereidingen en is er intensief contact met de medisch adviseur van deze kliniek. De datum staat in ieder geval vast, Erwin staat ingepland. Ontzettend spannend is of deze rotziekte en de conditie van Erwin de reis gaan toelaten. Uiteraard: wij gaan ervoor!

Fingers crossed allemaal! It ain't over till the fat lady sings!

Benefiet netwerkborrel

5 november 2024

Wat een ontzettend mooie avond! De benefiet netwerkborrel die mijn werkgever TransitiePartners (TP) samen met Almere City FC heeft georganiseerd. Wat ontzettend bijzonder om te worden omringd met zoveel steun, warmte en betrokkenheid!

Een fantastische avond met een mooi programma: Melle (directeur TP) start met een ontroerende introductie van de avond. En gaf nog even het belang aan waarvoor we hier bij elkaar zijn. Mits Mitchell geeft een optreden. Hij vertolkt prachtige nummers als ' papa' en natuurlijk het clublied van Almere `City. Dagvoorzitter Ruben neemt een interview bij ons af. Omdat Erwin haast niet meer kan praten vertel ik ons verhaal. Vanaf de eerste klachten tot de diagnose. Wat doet dit met je gezin. En wat is de bijzondere band met Almere City. Ook die avond is die bijzondere band zo sterk aanwezig. Het benefiet vindt plaats in de business lounge van Almere City. De directie/staf bezet de bar en John, directeur van Almere City, verrast ons met hele mooie en warme woorden. En daarbij geeft hij aan dat de opbrengst van de veiling van de gedragen en gesigneerde shirts van de wedstrijd Almere City-Feyenoord ook naar onze crowdfunding zal gaan. We zijn ontzettend dankbaar voor alles!!

Wat zit de avond verder ook mooi in elkaar. Nog meer optreden van Mits Mitchell, een loterij met mooie prijzen waarbij onze jongste en zijn vriend de trekkingen doen. Daarnaast prachtige tatoeages te verkrijgen en een veiling van hele mooie items door een veilingmeester. En ook mijn’ popkoor is aanwezig, want vind ik dat fantastisch! Zelf ben ik al maanden niet meer naar de repetities geweest, maar het voelt als de dag van gisteren dat ik ze heb gezien. Eén nummer zing ik mee, wat heerlijk.

Ontzettend veel dank aan alle betrokkenen voor hun enorme inzet!

Eind van de avond kregen we de opbrengst overhandigd als cheque van de twee directeuren van TP. Wat een mooi moment en wat een geweldig bedrag! Heel veel dank voor alle donaties en iedereen die onderdeel en/ of gast was van dit benefiet!

Liever in het harnas dan op de bank (crowdfunding)

Oktober 2023

In de strijd tegen ALS verliezen we steeds verder. De ziekte kent geen pauze, en onze strijd dus ook niet. Maar ons motto is: Geef niet op!
Nu de opties in Nederland Erwin niet kunnen helpen hebben we besloten voor een behandeling in het buitenland te gaan die het leven van ALS patiënten kan verbeteren en verlengen. Iets wat in Nederland niet wordt gedaan. Om deze hoop realiteit te maken ben ik op 2 oktober 2024 voor Erwin een crowdfunding gestart. Vanuit onze bijzondere band met voetbalclub Almere City steunen zij deze actie. Daar zijn we ze heel dankbaar voor!!

Twee weken voor de start van de actie waren we op kantoor bij Almere City, ideeën en mogelijkheden doorspreken. Gevolgd op 1 oktober met een telefonisch interview vanuit Almere City. Thuis tussen alle bedrijven door contact onderhouden met klinieken die de behandeling zouden kunnen geven. En het opzetten van een pagina voor de crowdfunding. Deze is terug te vinden via: https://lnkd.in/esQNt2iw

En op 2 oktober gingen we van start!
Zie het artikel van Almere City via: https://almerecity.nl/.../crowdfundactie-voor-als.../

De crowdfunding ging als een lopend vuurtje via LinkedIn en Facebook. Ontzettend veel dank aan iedereen die de actie heeft gedeeld en hier aandacht voor heeft gevraagd! De eerste donaties waren heel bijzonder. En het werden er al snel heel veel meer. Een crowdfunding starten is één ding, maar als er dan in rap tempo zoveel donaties binnen komen, dat gevoel is onbeschrijfelijk! Wat bijzonder dat zoveel mensen zo betrokken zijn en ons willen steunen. Ook mensen die we helemaal zelf niet kennen. En bedragen waar je kippenvel van krijgt, enorm hartverwarmend!!

Eind oktober konden we ons streefbedrag verlagen. Door het contact met de Zwitserse kliniek en het toegezonden behandelplan (inclusief kosten) kregen we voldoende vertrouwen dat we deze konden wijzigen naar 35.000,-

Aandacht in de media

Ook de media wilde aandacht besteden aan onze crowdfunding. Bijzonder was het moment dat ik in de auto naar Easy FM luisterde en ons verhaal bij het nieuws hoorde. He, dat gaat over ons!!

Hier waren we te zien/horen:

Live interview bij radio Easy FM

Onze crowdfunding en boodschap van hoop blijft niet onopgemerkt. Op 12 oktober was ik live te gast bij Easy FM radio voor een interview over de crowdfunding. Ik heb daar een mooie toelichting kunnen geven over de reden en noodzaak hiervan! En uitgelegd dat je nooit op moet geven, moet blijven zoeken naar nieuwe wegen en hulp vragen heel veel moois kan brengen. Dat is wat wij enorm ervaren. Hun artikel is terug te lezen via: Crowdfunding voor ernstig zieke Almeerder

Artikel in Almere DEZE WEEK.

Op 26 oktober heeft Almere DEZE WEEK in haar online krant aandacht besteed aan onze crowdfunding. Op 30 oktober rolde deze krant bij iedere Almeerder op de mat. Lees het artikel via Almeerder met ALS ontroerd door vele donaties

Omroep Flevoland

Omroep Flevoland benaderde ons vlak voor de Benefiet netwerkborrel. Zie hun artikel via: Zij willen graag het verdere verloop van onze actie ook met alle Almeerders delen, wordt vervolgd dus.

September in vogelvlucht

Meer tekst volgt....

Wielen

31 augustus, 3 en 4 september 2024

Er staat een nieuwe wagen naast onze garage! Het was een flinke zoektocht, want een goede rolstoelauto is prijzig. En die krijg je niet uit een potje vergoed. De zoektocht begon met een oproep in de app, waarbij dank voor alle reacties. Diverse malen een kentekencheck opgevraagd. Soms leek het echt wel wat, maar waren en toch net teveel gebreken of was de prijs/kwaliteitverhouding niet voldoende. Via Mirjam (camping :) kregen we de tip de elektrische rolstoel inclusief Erwin goed op te meten. Een Renault Kangoo is bijvoorbeeld maar 1,40 meter hoog (en dat vonden we nou net leuke wagentjes). Erwin in de elektrische rolstoel is dus 1,50 hoog.

Afgelopen zaterdagochtend nog maar eens op gaspedaal.nl gaan zoeken. Er kwam een leuke Citroën Berlingo tevoorschijn bij een autobedrijf in Mijdrecht. Mijdrecht, zeer bekend terrein omdat ik daar bijna 18 jaar heb gewerkt. Auto zag er goed uit en een leuke prijs. Kentekencheck gedaan en deze nog maar even naar een paar experts geappt. Ik bedacht me dat we misschien met de elektrische rolstoel naar Abcoude konden reizen (bus 327 en trein) om echt een keer te passen en te voelen hoe dat is. Erwin vond het eigenlijk maar niks, met die enorme rolstoel in de bus, maar de 327 is geen drukke bus en het lukte mij om hem te overtuigen (eerste en laatste keer Er, als deze wielen gaan lukken!). En dus bellen naar het autobedrijf, zeer vriendelijke man, die eerst de hoogte van de binnenruimte van de wagen ging meten (moet lukken) en aangaf dat hij wel naar station Abcoude wilde reizen. Top!

Ja, leuke wagen. Auto heeft een lift waarmee de oprijplaat naar beneden zakt en je makkelijker de auto in kan rijden. Maar balen, de elektrische rolstoel met Erwin erin was toch net te hoog bij het binnenrijden. Toen we Erwin er eenmaal in hadden gewurmd kwam hij er bijna niet meer uit omdat een wiel bleef klemmen op het vergrendelingssysteem.

Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat de elektrische rolstoel alleen in een grote bus zal passen en niet in de andere wagens die we op het oog hebben/hadden. Het voelde voor Erwin ook minder comfortabel als gedacht in deze rolstoel in een wagen. Overleg gehad met de zorgoutlet Almere en die heeft ook mooie stevige handbewogen rolstoelen met een goede hoofdsteun die wel in deze auto past ( rond 400,-). De verkoper zei vervolgens dat hij de prijs van deze rolstoel van de vraagprijs afhaalt. Zo kan hij ook wat bijdragen zei hij. Nice!

Gisteren is hij gebracht! Even testen met de handbewogen rolstoel die we nog hebben. Die is erg hoog gezet voor jou en je zat nog niet comfortabel in de wagen omdat het zitten in deze rolstoel druk gaf bij je nek. En belasting op je nek kan je niet meer goed hebben, dat is zwaar. Onze buuf bleef even bij je in de buurt en ik reed naar de outlet om vast naar een andere rolstoel te kijken. Onze adviseur van zaterdag was er niet, maar wat ik kon bespreken en wat ik heb gezien aan rolstoelen met hoofdsteun zag er goed uit. Vrijdag weer terug.

Vandaag met Mirjam (zussie) getest met een andere rolstoel die we in de uitleen hebben van Vegro. Die is wat lager (normale hoogte). En ja hoor, dat ging prima. Tijd voor de eerste rit en (om een leuk doel te hebben) een ijsje bij de drive van de Mac Donalds. En dat ritje ging prima. Nu alleen nog de handbewogen rolstoel met de neksteun. We zijn er bijna, bijna weer wielen waarin ik je makkelijk mee kan nemen en we op pad kunnen. Dat zal weer een stukje vrijheid teruggeven.

Zelf ben ik inmiddels al verliefd op ons nieuwe wagentje. Op de terugweg van de outlet de radio aan en ik bedacht me dat er natuurlijk nog heel veel meer spullen in zo'n wagen vervoerd kunnen worden. Onze kids zagen ook al legio aan mogelijkheden. Dit wagentje gaat nog heel wat avonturen beleven vermoed ik.

Regelen

26 augustus 2024

Vandaag het regelwerk weer opgepakt. Mailen naar de ergotherapeut voor de beperkingen die er zijn bij het slapen en in het gebruik van de elektrische rolstoel. Over dit laatste ook direct Medipoint en de gemeente een bericht gestuurd. De ergotherapeut heeft alvast een tillift aangevraagd bij de Wmo lees ik in haar laatste mail. Kennelijk kun je deze maar maximaal drie maanden gebruiken via de zorgverzekering. Ik snap soms deze keuzes niet, want een trippelstoel kun je dan wel weer veel langer gebruiken. Afijn, als we het met elkaar maar goed in de gaten houden en de administratie bijhouden, loopt het goed. Overigens is de uitleen (veel gratis) bij Vegro een uitkomst. Je kunt een hulpmiddel online bestellen en het staat binnen 1 a 2 dagen voor je deur. Ook halen ze het weer op als je het niet gebruikt cq niet meer nodig heeft. Alles kosteloos, werkelijk een goede service.

De fysio komt aan huis, kijkt naar de laatste stand van zaken, helpt je met doorbewegen en we kijken nog eens goed naar de transfers. Hij komt woensdag weer, we gaan de frequentie opschroeven, want je hebt hier veel baat bij.

Vandaag ook contact gezocht met het UMC en de arts(en) die de diagnose hebben gesteld. We houden onrust over het ontbreken van een behandeling, maar worden niet gerustgesteld. In Nederland is er echt niets anders dan de diagnose, Riluzol, eventuele deelname aan een trial via het UMC Utrecht (Tricals) en je eigen behandelteam die helpt bij symptoombestrijding en bijdraagt aan zoveel en zolang mogelijk zelfregie en kwaliteit van leven. Elke keer horen we het weer en lijkt het een echo in een nachtmerrie. Maak het beste van de tijd die je nog hebt is de slogan die bij ALS hoort. Het maakt me woest en verdrietig dat we zo machteloos staan.

In de middag sluiten we aan bij een webinar van het lotgenotencontact. Zeer interessant over hulpmiddelen voor eten en bij het gebruik van arm en hand. Mooie uitvindingen die de armfunctie en handfunctie ondersteunen als deze zeer beperkt is. Ook komt een eetrobot en robotarm voorbij. Kennelijk is er veel mogelijk via de Regeling Hulpmiddelen. Wij zijn razend enthousiast, dit zou Erwin een stukje regie en vrijheid terug kunnen geven. Meteen na de webinar een verzoek om een adviesgesprek verstuurd. Wie weet heb je straks een robotarm (ben je dan niet een soort held uit een Disneyfilm?).

Zon, zee en samen

De laatste stand van zaken

We maken er mooie dagen van. Jij zet dapper door ondanks de toename van je beperkingen in de afgelopen periode. Ik neem jullie even kort mee:

Beide benen en armen kun je niet meer gebruiken, je rechterhand nog wel. Daarmee kun je bijvoorbeeld nog een mobiele telefoon bedienen en de elektrische rolstoel besturen. Maar je kunt geen dingen meer pakken. Als ik soms even kort weg moet heb ik je dan ook altijd op FaceTime. Want de telefoon pakken om mij te bellen, dat lukt dus niet. En ook irritante beestjes of jeuk, en verder alles wat je nodig hebt, jij vraagt en ik (of iemand anders) ben er om het te verhelpen of voor je te regelen.

Je zakt inmiddels vaker door je benen bij de transfers. Vanuit de trippelstoel lukt het mij alleen (die kan goed omhoog), maar als je uit een lagere stoel komt (douchestoel en rolstoel) heb ik echt de hulp van de mannen nodig. Ze doen het fantastisch tijdens onze vakantie.

Om je in de ochtend uit bed te kunnen halen moet ook één van de mannen helpen. Ze hebben tijdens de vakantie dus om en om dienst (en dat is vroeg, rond 6:30 uur). Maar ze doen het allebei trouw, verstoord in hun slaap, maar ze staan er. Helden! Thuis hebben we op zolder inmiddels een tillift.

De transfer in de auto is haast niet meer te doen (voor jou ook erg belastend) maar onze jongste heeft een hele goede manier, samen met mij. Hoewel je snel door je benen zakt, lukt het ons nog om je vanuit de rolstoel in de voorstoel te krijgen. Maar een rolstoelbusje is absolute noodzaak!

Je hoofd wordt zwaarder door minder kracht in je nekspieren. Je hoofd zakt nu regelmatig naar links. Is ontstaan na het rijden in de elektrische rolstoel geef je aan, waarbij de nek door de hobbels veel is belast. Ondanks de hoofdsteun die erop is gezet, maar die geeft juist bij de hobbels een extra klap tegen je nek. Wederom bellen naar Medipoint voor aanpassing. En balen en verdrietig dat er ook in je nek achteruitgang is.

Je spraak wordt ook zachter. Dat is bij de transfers wel een uitdaging, omdat we heel goed moeten weten wat je nodig hebt om even te staan. Extra vragen, tekens afspreken, geluidjes maken, we verzinnen er wat op. We geven niet op. Daarnaast is het vooral fijn één op één met je te praten.

De handrolstoel zit niet echt lekker meer. Voor even gaat het nog, maar niet voor lang. Gelukkig is de elektrische rolstoel mee op vakantie. Daar kan je in achterover liggen om je nek en lichaam meer rust te geven.

En de nachten zijn net als thuis ook hier een uitdaging. We hebben je eigen matras mee, en dat helpt wel wat. Ook hier schuiven we je in bed met een douchegordijn (werkt goed!). En is het meerdere keren per nacht wakker worden en je helpen draaien, zodat je goed genoeg ligt om te kunnen slapen. Thuis gaan we vroeg in de ochtend vaak al naar beneden en slaap jij nog even verder in de sta op stoel (en ik op de bank). Hier lukt nog even doorslapen ook vanuit de elektrische rolstoel. Daar ben ik erg blij om.

Zon, zee en samen (Vakantie Noordwijkerhout in vogelvlucht)

16 t/m 23 augustus

Op pad rondom Noordwijkerhout

Zaterdagochtend gaan we samen op pad naar Noordwijkerhout. Een fijne rit met de elektrische rolstoel en ik op de fiets. We kiezen zoveel mogelijk het asfalt, want de steentjes zijn wel erg hobbelig. Leuk plaatsje met gezellige binnenplaats.

In de middag huren we twee extra fietsen en jij in de elektrische rolstoel voor een prachtige tocht naar Noordwijk. Een fijne route door het duingebied. En daarna tot rust komen in een heerlijke strandtent. De terugtocht moet je regelmatig stoppen omdat het rijden vermoeiend is. De mannen vast vooruit en wij maken de tocht rustig af.

Zondagochtend wandelen we met de rolstoel samen naar strandpaviljoen de Zeespiegel voor een heerlijke koffie en appeltaart (natuurlijk). Einde middag met de mannen naar het aqua mundo in Center Parcs Zandvoort. Even lekker zwemmen (terwijl jij daar een filmpje kijkt in de rolstoel op het terras).

Maandag naar de Wassenaarse slag (wat een heerlijk strand). We genieten van een biertje en lekker hapje erbij. Het wordt zwaarder voor je om in de rolstoel te zitten en je hoofd rechtop te houden. We zoeken naar een plek op het terras waar je even met je hoofd tegen de muur kan rusten.

Dinsdagmiddag bezoeken we Leiden. Voor die tijd langs de Vegro voor een hulpmiddel voor je nek. We vinden iets wat er niet persé voor gemaakt is, maar wat je nek wel ondersteunt. Voor nu helpt het een beetje. Het is voor het eerst geen mooi weer, het plenst. Even shoppen en wat eten en toch lekker eruit.

Woensdag in de middag naar Duinrell met Mirjam en Heith. Gezellig, maar voor jou ook pittig. De mannen gaan nog even mee naar Leiden met Mirjam, wij gaan naar de bungalow om uit te rusten.

Donderdagmiddag gaan de mannen driftkatten in Nieuw-Vennep. Lekkere actie, dat bevalt goed. Einde middag komt held Kees met het busje om alle hulpmiddelen weer naar Almere te brengen (dank!!). Om de donderdagavond te overbruggen met alleen de handbewogen rolstoel (en omdat het leuk is!) gaan we naar strandpaviljoen De Branding in Noordwijk. Heerlijk donker al en volop wind en branding aan zee. We duiken op een onstuimig terras nadat we hebben uitgevonden hoe we met de rolstoel door de drukke strandtent kunnen komen. Een hele fijne laatste borrel samen.

Vrijdagochtend helpt Mirjam nog even met de laatste schoonmaak en het matras (dank!!). We sluiten de vakantie af met een heerlijk ontbijt in restaurant De Duinen.

Vakantie in Noordwijkerhout (aankomst)

Vrijdag: We zijn bij de bungalow op Camping De Wijde Blik. Het is een hele rustige kleine camping, maar de bungalow is geschikt. Straks brengt onze buuf alle hulpmiddelen (topper!!). Maar nu eerst naar het strand. Na een mooie wandeling door de duinen is het heerlijk eten bij Strandpaviljoen de Zeespiegel. Heerlijk biertje (voor jou natuurlijk met een rietje) en loaded fries, jammie! Dat is niet heel makkelijk netjes in jouw mond te stoppen (door mij), maar lekker is het wel. En ze hebben een strandrolstoel! Nu dan toch voor de eerste keer uitproberen. De mannen (vooral onze jongste) neemt je mee het strand over. Het is hard werken om de dikke banden over het strand te rollen, fijn dat de mannen zo sterk zijn. En samen aan de waterkant!

Hersenspinsels

Augustus 2024

(Samen) zijn

Morgen bestaat niet. Dat is niet zo deprimerend bedoelt als het klinkt. Maar morgen, de morgen zoals wij hem in ons hoofd voorstellen, bestaat gewoon niet. Je kunt bedenken dat je morgen op je werk op die plek zal zitten, die taak gaat uitvoeren en bepaalde mensen gaat ontmoeten. Maar uiteindelijk zal het moment op je werk niet hetzelfde zijn als de film die je in je hoofd hebt afgespeeld. Morgen bestaat dus gewoon niet in de elementen en de energie die ons dagelijks omringen.

Gisteren stond ik met mijn voeten in het zand in de zee bij de Wassenaarse slag. Wat een heerlijk strand. Ik keek naar mijn voeten en naar het water zoals deze om mijn fraai gelakte tenen speelde. Ik voelde de koelte van het water, fris, maar niet te koud. De beweging van het water nam mijn blik mee naar de zee, naar de schittering van de zon op het water, naar de horizon waar de zee oneindig lijkt. Ik bedacht me, dit beeld wat ik zie bestaat. Het is nu om me heen, het is echt. Net als het beeld wat ik nog in mijn hoofd heb van gisteren, de twee koffie en appeltaartjes bij de Zeespiegel, waar wij van genoten na onze wandeling met de rolstoel door de duinen. De twee pubers nog heerlijk slapend in de bungalow.

Vandaag is echt, gisteren bestaat en morgen is eigenlijk een stuk minder belangrijk. Want morgen krijgt pas echt betekenis als het vandaag is geworden. En vandaag lig ik naast je in bed, vandaag breng ik je naar plaatsen waar we graag samen willen zijn. Vandaag verzorg ik je, elk moment van de dag. Vandaag strijden we als gezin om koste wat kost samen iets leuks te ondernemen tijdens onze vakantie in Noordwijkerhout. Soms tierend, onbegrip, wanhoop, verwarring, totdat we samen op een fijne plek zijn en we genieten met elkaar.

Gisteren en vandaag zijn vastgelegd in de tijd, in ons lijf en in onze gedachten. Ze blijven altijd onderdeel van ons. En jij ook.

Hersenspinsels

Augustus 2024

Carpe diem

Afscheid nemen doen we de hele dag. Van de heerlijke dag die we zojuist hebben gehad. Van dat geweldige moment waarop de bijeenkomst een succes was. Van een heerlijk diner voor jouw verjaardag. Het maakt niet uit. Momenten zijn er, en ze gaan voorbij. Mooie, nare, neutrale, saaie, gekke, spannende momenten. Ze blijven bestaan in gisteren, omdat ze zijn vastgelegd in de tijd. Maar we hebben afscheid moeten nemen van het zijn, het daadwerkelijk voelen en beleven van dat moment.

We kijken uit naar de toekomst. We maken plannen en wat we eerder hebben meegemaakt geeft ons een warme gloed naar de toekomst. Die fijne zaterdagochtend. Samen een croissantje met koffie en de krant. Een groot feest wat gaat komen. Een intrigerende zaak in de rechtbank. Kerst en oud en nieuw, de bekende geuren, kleuren en beelden. De plannen die we maken over het diner. Die vakantie naar de kust of de prachtige reis die we gaan maken. De toekomst is een opium die ons bedwelmt en ons voortstuwt. Ook al weten we dat deze pas bestaat als het vandaag is geworden.

Het beeld gaat op zwart als de toekomst verdwijnt. Als je weet dat de kans op een toekomst samen zeer minimaal is. Toch blijft het opium van de toekomst ons bedwelmen. We zien de beelden die we kennen, alleen dit keer zonder kleur. We zien de zaterdagochtenden die komen, de feesten die komen, kerst, oud en nieuw, en het ziet donkerder, en ik voel eenzaamheid en verdriet. Jij ontbreekt in de plaatjes, en daarmee zijn de plaatjes er niet.

Het is een uitputtingsslag, dagelijks hiermee te worden geconfronteerd. Steeds maar afscheid nemen, steeds maar voelen dat wat we hadden er niet meer is en ook niet meer komt. Zelfs nu je er gewoon bent.

Ik sta alleen met mijn voeten in het strand langs de zee. En als ik zwem kun je niet met me mee. Geen armen en benen om me heen, zoals we altijd zo gek deden.

Er is geen enkel houvast in de toekomst meer. We hebben alleen nog vandaag.

Carpe diem!

ALS-walk Almere Haven

19 juli 2024

Meer tekst volgt.

10 juli 2024

UMC Utrecht: Eindelijk, 24 weken verder!

Het leek zo lang. En het was ook lang, elke keer dat we merkten dat je achteruit was gegaan. Dat er een functie verminderd of verloren was. Moeilijk, gemeen. En toch..je kunt niet anders dan wachten op de tijd. De tijd die verstrijkt en zorgt dat het op enig moment 10 juli is.

De onderzoeksarts vraagt Erwin heel vriendelijk of hij wil blijven deelnemen aan het onderzoek. Ja!! Vanaf nu start de periode waarin we zeker weten dat het geen placebo is. Nu krijgt Erwin zeker het echte medicijn. Een medicijn waarvan de onderzoekers hopen dat het ALS kan vertragen. Het is één van de studies die Tricals (zie website hieronder) uitvoert.

Spannend wat we de komende periode gaan merken. Het kan natuurlijk dat Erwin de afgelopen periode het medicijn al heeft gehad. Dan merken we waarschijnlijk weinig verschil. Maar misschien was het toch al die tijd het placebo. En dan...hoop? vertraging? een beetje geluk? We kunnen niets anders dan hopen en afwachten. Blij dat Erwin in ieder geval aan een trial kan deelnemen. En blij met de ontzettende zorgzame artsen van het UMC Utrecht.

Vandaag weer een dag vol onderzoeken en vragenlijsten. En de tweede ruggeprik. Wat is Erwin toch stoer. Tommy is zo zorgvuldig en voor we het weten is het alweer klaar. Door naar de volgende fase, nieuwe flesjes medicatie. Helaas smaakt het wel net zo vies.

Veel zijn er vanuit gegaan dat we te horen zouden krijgen wat Erwin de afgelopen periode heeft gekregen. Interessante materie voor wie ooit vakken (experimenteel) onderzoek in zijn studiepakket heeft gehad (zoals de studenten psychologie onder ons). Dat vertellen ze niet. De vorige fase was dubbelblind (de artsen weten dus ook niet wat je krijgt). En weten of je het wel of niet al hebt gehad zal heel makkelijk (psychologisch) de onderzoeksuitslagen kunnen beïnvloeden. En dat is nou net wat je niet wilt binnen een experimenteel onderzoek. Het doel is een dusdanige opzet dat de kans het grootst is dat de resultaten daadwerkelijk vanuit het medicijngebruik komen. Tommy vertelt ons dat de eerste uitslagen eind dit jaar worden verwacht.

Tricals

Nieuwe elektrische rolstoel

4 juli 2024

De nieuwe elektrische rolstoel is geleverd. De adviseur van Medipoint neemt de tijd om de stoel goed in te stellen. Er is veel mogelijk qua instellingen. Erwin kan flink omhoog (borrelhoogte van een statafel haalt ie makkelijk) en achterover liggen kan ook. Er ontbreekt nog een hoofdsteun en iemand is vergeten om de rechtervoetsteun in te programmeren (oeps). Bediening lijkt een stuk makkelijker zo met het display aan de rechterkant met de joystick. Wat nog niet goed werkt zal snel worden geregeld. Zodra klaar maken we even een rondje en sluiten we het af met een koffiemomentje in de zon in de voortuin.

Meer tekst volgt

Er is nog zoveel te delen, meer verhalen volgen over de afgelopen periode.

Vallen en opstaan?

18 juni 2024

Het leven gaat gepaard met vallen en opstaan. Althans, zo beschrijven wij normaal gesproken de activiteiten in ons leven die meestal goed en soms hartstikke mis gaan. Leer je van en maakt je slimmer en wijzer. Ik ben er absoluut een voorstander van, want met een beetje lef kom je ver.

Heb je ALS dan weet je als je valt, dat je niet meer kunt opstaan. Sowieso is dat vallen heel eng. Door ALS ben je niet meer in staat om je lichaam te corrigeren. Waar ons lijf nog gewoon reageert wanneer het uit balans raakt, en daarmee tracht de schade van een val tot een minimum te beperken, kan Erwin niets corrigeren van de val die hij gaat maken. Staat hij niet goed op zijn benen, of is de balans ineens weg door spierzwakte, dan knalt hij hard naar bedenen. Ik probeer dan ook bij de kleine stukjes met de rollator op tijd aan te voelen of de balans weg is, zodat ik hem tijdig kan corrigeren. Maar soms val je toch. Zoals eerder na een intensieve sessie met de fysiotherapeut (waarbij het lopen met de rollator juist goed ging).

Na die val ging het een tijdje goed. Je moest je wel enorm goed concentreren als je probeerde met de rollator te lopen. En het waren ook maar hele kleine stukjes in huis, waarbij je tussendoor steun zocht bij een muur of kast. Maar het lukte nog wel.

Tot vandaag. Vandaag maak je een flinke klap op een kastje en op de grond. Een onbewaakt ogenblik waarin we het allebei niet verwachten. Je komt echt hard terecht. Het is uiteindelijk de laatste voor een lange tijd. Genoeg trigger voor nieuwe aanpassingen, die we met wat creativiteit samen toch weer vinden. De rollator heeft inmiddels een flink laagje stof.

IBIZA!! (eind mei 2024)

Meer tekst volgt.

Mei 2024 in vogelvlucht

............

April 2024 in vogelvlucht

6 april groot feest voor mijn 50e verjaardag en de 30 jaar getrouwd van mijn zus en zwager. Wat een geweldig feest is het. Ik vertrek eerder op de avond met de mannen (die helpen bij de bar en met het eten). Onze buren nemen jou op een later tijdstip mee inclusief trippelstoel. Dat maakt dat je beter kunt zitten en de avond vol kan houden. De buren nemen je ook weer wat eerder mee naar huis.

........................

ALS Sunrise Walk

Het begon met een eerste app berichtje op zondagochtend in januari. Op de site van Stichting ALS las ik over een Sunrise Walk, wandelen om geld op te halen voor onderzoek naar een medicijn tegen ALS. Heel belangrijk en leuk, doen dus. Even kijken of er iemand met me meewil. Ik appte een paar vriendinnen en mijn zus. Vast wel één die mee wil dacht ik. Nou zeker! Twee uur later zaten er al diverse aanmeldingen in de app. Wat tof! En een fijn gevoel dat zoveel zo betrokken zijn.

Het werd nog veel groter. Op 24 januari 2024 gestart met een app groep voor de Sunrise Walk. Op de site van Stichting ALS heb ik vervolgens team Erwin aangemaakt. Daar konden wandelaars zich opgeven als teamlid en konden donaties gedaan worden. Het liep op een geweldige manier volledig uit de hand! Familie, vrienden, collega's, steeds meer wandelaars sloten zich aan bij ons team. In de app groep leefden we samen toe naar dit event, met veel enthousiasme over het stijgende bedrag aan donaties. Op 12 februari al meer dan 3000,-, op 24 februari al meer dan 4000,-, op 28 februari al meer dan 5000,- Er waren geweldige initiatieven, zoals de actie in de PLUS Koot in Abcoude. Een dierbare vriendin werkt daar en had met de leidinggevende geregeld dat met een briefje op het statiegeld apparaat donaties gevraagd konden worden. Er zijn heel wat flesjes en blikjes ingeleverd voor onderzoek tegen ALS, niet te vergeten de lading die vanuit FC Abcoude naar de PLUS werden gesleept. De foto's van vuilniszakken vol blikjes en de verhalen hierbij waren hilarisch en ontzettend hartverwarmend.

Eindstand 6021,-

Maart 2024 in vogelvlucht

Begin maart zoeken we bij de zorgoutlet een rollator voor je. Gaat je beter helpen bij het wandelen dan de stok die je nu hebt. Hij wordt snel geleverd.

We hebben samen een heerlijke lunch bij de Zeemeeuw in Muiderberg. Met de rollator en de trap kom je, hoewel langzaam, nog steeds af.

Half maart loop je nog met de rollator, al zijn het geen lange afstanden en kost het wel moeite. Half maart ook het verrassingsfeest voor mijn 50e. Wat geweldig! Je bent erbij in de kroeg in Diemen, zelf met de auto gereden en met de rollator. Aan de bar hou je het goed vol en we dansen samen bij de barkruk.

23 maart het groot optreden met mijn popkoor. Ik vraag vrienden (voor de eerste keer) in de middag bij je te zijn om te helpen en voor een lift naar Amsterdam. Jullie hebben een mooie plek vooraan, zodat je deze makkelijk kunt bereiken met de rollator.

We genieten elke twee weken van de thuiswedstrijden van Almere City. Kaartjes voor de perstribune liggen altijd klaar en na de wedstrijd worden we hartelijk ontvangen in de business lounge voor een gezellige borrel en een fijn gesprek met bijzondere mensen van Almere City.

Februari 2024 Carnaval in Breda!

We gaan ervoor. Gewapend met wandelstok en een heleboel zin om er een mooi feestje van te maken. Ondanks dat lopen lastiger is, carnaval laten we niet aan ons voorbij gaan. We arriveren vrijdagavond in ons favoriete Van der Valk hotel in Breda. In de ochtend nog fietsen geregeld voor ons beiden. Dan kunnen we fietsen door de stad als lopen te zwaar wordt.

Vrijdagnacht naar de Bommel, een ontzettend gezellige kroeg. Ik heb vorige week al gebeld of er misschien een kruk voor je beschikbaar is. Want lang staan dat lukt niet. En daar wilden ze graag aan meewerken. De eerste stappen in de Bommel genieten we van alle feestende mensen. Maar al snel blijkt dat je niet genoeg balans kan houden. En dan ineens is die hossende massa eng. Ik probeer aan alle kanten om je heen te staan, om te voorkomen dat je omvalt. Met heel wat kunst- en vliegwerk komen we weer buiten. Met bonsend hart, opgelucht en verdrietig. Maar niet te lang bij de pakken neer zitten. We pakken het feestje buiten verder op. En we vinden een wat rustigere kroeg waar je beschut kunt staan en een beetje kunt meedansen.

Zaterdagochtend start met een heerlijk ontbijt. Dat kunnen ze heel goed bij Van der Valk. Je kunt niet zelf meer de spullen meenemen van het lopend buffet. Daarom samen uitzoeken en ik neem alles voor je mee. Na het ontbijt terug naar carnaval. We besluiten de auto bij het Chasseeveld te plaatsen en op de fiets verder te gaan. Je twijfelt als ik de fiets aan je geef. Je hebt ook al even niet op een fiets gezeten. Je doet een dappere poging maar merkt al snel dat je balans onvoldoende is en moet besluiten om niet meer te fietsen. Het komt hard binnen, bij ons allebei. We kruipen samen in de auto op de parkeerplaats en schreeuwen en huilen samen. Dit moet stoppen, dit mag niet in zo'n rap tempo van ons worden afgenomen. Het is klap na klap en gewoon even teveel. Maar als de tranen weer zijn bedwongen rest ons niets anders dan met de auto zo dicht mogelijk bij de feestende massa te komen. En vanaf daar met stok verder om samen tussen alle feest gangers een biertje te pakken.

De laatste klap die we vangen komt in de wellness van het hotel. Je merkt dat je niet meer goed kan zwemmen. Ik weet niet waar ik het zoeken moet, maar kruip dicht naar je toe. We kunnen niet bevatten dat jou en ons dit moet overkomen. Maar ook dan weer. Genieten van alles wat welk lukt. Omkleden en terug naar de feestende massa voor een hele fijn middag. Dank Breda voor weer een heel mooi feestje!!

6 januari 2024

Afvalbrengstation

Vanwege de griep al mijn afspraken vandaag moeten afzeggen. Balen, maar eerst maar eens die longen weer goed hebben. Ik ben wel even bij je in de auto gestapt naar het afvalbrengstation. Opruimen is het motto hier in huis. Geen dingen voor je voeten waar je over kunt struikelen, dus vooral veel ruimte nodig. Alles wat weg kan gaat dan ook zo snel mogelijk weg tegenwoordig.

Je bent altijd een graag geziene gast bij het afvalbrengstation. De mannen kennen je, omdat je altijd zo joviaal naar ze bent. Naar mij zijn ze gewoon vriendelijk, maar jij wordt echt onthaald als een vriend. En zo ging het ook. Maar nu was ik in tranen, toen je aan een van je ‘matties’ vertelde wat er met je aan de hand is. Ik zag de verslagenheid op zijn gezicht. “Waarom jij, je bent zo’n sterke, leuke en aardige vent”, zie hij. Hij bleef wat verbouwereerd kijken en ik beaamde zijn schrik en zijn verdriet met het verdriet in mij. Gewoon in dikke tranen bij het afvalbrengstation. Hij sloot af met jou een stevige omhelzing te geven. ‘Je bent een kanjer,’ zei hij tegen Erwin en ‘jij bent een topper’ zei hij tegen mij. ‘Geniet van elkaar!’. Daarna probeerde hij zijn werk weer op te pakken, al zag ik dat het niet makkelijk was.

5 januari 2024

Nationale held

Er is maar één echte held. Hoewel ik er een aantal in mijn leven voorbij heb zien komen realiseer ik met dat er een is. Gewoon, de man die in de ochtend naar zijn werk gaat en in de middag weer thuis komt. Niet met een vloeiende beweging over de drempel, tegenwoordig valt hij de keuken binnen. Waarbij hij dan afremt op het aanrecht wat hij het eerste tegenkomt. Maar hij is er weer, een groot geluk voor mij. Elke dag is namelijk onwijs bijzonder in deze nieuwe situatie. Soms voel ik me, door de uitspraken van sommige artsen, nu al alleen. Een soort rouwverwerking in de toekomst. Des te gaver is dan het moment dat je binnenloopt en ik mijn armen om je heen kan gooien, omdat je er gewoon bent.

Die ene echte held. Mijn held, maar dat was je natuurlijk altijd al. Nu vind ik je een nationale held. Want het is al niet meer makkelijk, lopen, in- en uitstappen, zitten en opstaan. Soms val je, en is het best een klus om weer overeind te komen. En alles gaat al anders. Maar je klaagt niet. Gewoon niet. Soms wat irritatie, een zeer minimale menselijke reactie op jouw nieuwe beweegruimte. En je lacht nog altijd zo breed en lief als je daarvoor ook deed. Hulde aan deze nationale held! Jouw innerlijke kracht, je doorzettingsvermogen en je vriendelijkheid onder deze barre omstandigheden maken jou tot een voorbeeld voor iedereen. Ik weet soms echt niet hoe je het doet. Maar ik sta graag onvoorwaardelijk naast je klaar om het mogelijk te maken.

Mooie momenten pakken

December 2023

De feestmaand! Naast onze geweldige reis naar Eurodisney en Parijs hebben we heel bewust genoten van de feestdagen.

En van je verjaardag op 23 december, 51 jaar!! Traditiegetrouw hebben we samen gegeten bij het A2 wereldrestaurant.

Eurodisney en Parijs

10 t/m 14 december 2023

Meer tekst volgt.

Vriendinnenapp

23 november 2023

Goedemorgen, werken vandaag en vanavond een optreden met mijn popkoor Prestige. Prima dagje denk ik. Ik moet nog wel wat oefenen ter voorbereiding op vanavond, want ik ben even niet op de repetities geweest. Ik heb de afgelopen dagen nagedacht over een aparte vriendinnenappgroep, naast die we nu hebben. Ik ervaar namelijk een enorme drempel om de nieuwe situatie in de oude te verwerken. Misschien werkt het dan beter om het 'oude' in stand te houden, en het nieuwe ergens apart te parkeren en te delen. Het menselijk brein, of in ieder geval mijn brein, lijkt de natuurlijke overlevingsstrategie niet te kunnen vatten in een bestaande vriendinnenapp. Misschien dat het brein zich hierop aanpast, maar voorlopig voelt het beter om de twee 'werelden' gescheiden te houden. Dus dan heb je gewoon het leven waar je in leeft. En dan heb je een leven waarin je strijdt tegen de dood en alle gevolgen van de ziekte die daarvoor liggen. En dan af en toe schakelen, heen en terug. Het lijkt niet zo'n heel gek idee. Ik laat het nog even bezinken. Tijd voor ontbijt en de startknop van mijn laptop.

De malle molen

21 november 2023

Vanmiddag was enorm confronterend. Sfeergevoelig als ik ben voelt het gewoon gezellig als we met de ergotherapeut in de zithoek een kopje koffie drinken. Ik had snel nog even opgeruimd en twee kaarsjes op de tafel aangestoken. De ergotherapeut komt vanuit het behandelcentrum Merem. Na de koffie lopen we samen door het huis om te kijken naar drempels, breedte van deuren en andere obstakels voor een rolstoel. Traplift zou ook kunnen, maar doen moet wel de witte kast beneden weg. Verder zijn er hier en daar wat verhogingen die lastig kunnen zijn. De slaapkamer op zolder lukt nu natuurlijk nog, je gaat nog gewoon op je eigen benen naar boven. Maar het is misschien prettig al eerder van verdieping te switchen met (één van de) boys, zodat het als een eigen keuze voelt. Althans, dat kwam in mij op en beaamde de ergotherapeut. Voer voor nachtmerries was het verhaal over "wanneer je de transfer naar de traplift niet meer kan maken". Een voor ons onmogelijk scenario (waar heb je het over zegt het brein). Dat de wc dan te krap is en er ander oplossingen nodig zijn om een verblijf beneden mogelijk te maken, horen we wel, maar gaat ons ook heel bewust voorbij. Dat willen we dus gewoon niet weten... Echt heel veel pijn deed de de tip dat het belangrijk is een goede band met een huisarts op te bouwen die bereid is en voor je klaarstaat in de Reis.. En daar stopt nu dan ook even het blog vandaag..

Start van een bijzondere band

Almere City

11 november 2023

Het begon met een vraag aan een oude juf van Timo. Timo's verjaardag was op 19 oktober. 18 jaar is hij geworden! En als je dan kort geleden hebt gehoord dat de wereld op zijn kop staat, dan moeten er snel bijzondere dingen geregeld worden. Althans, dat is dan mijn reactie. En zo belde ik naar de oude juf van Timo. Omdat ik wist dat er vroeger vanuit school activiteiten waren bij Almere City en er misschien nog wel een lijntje was.

En zo waren wij op 11 november bij een training van Almere City. Want er waren connecties met een persfotograaf en die wilde en kon foto's maken van de mannen met een aantal spelers. Gaaf!!

Maar daar bleef het niet bij. We werden meegenomen op een rondleiding door het gebouw. Daar ontmoeten we bijzondere mensen van Almere City. Hoe bijzonder zou zich in de komende periode verder ontwikkelen (daarover later meer). Het groeide uit tot een warmte en verbondenheid die Erwin en mij elke thuiswedstrijd weer heel veel lichtpuntjes brengt.

September/oktober 2023

Meer tekst volgt

De diagnose

28 september 2023

Al vroeg zijn we onderweg naar het UMC Utrecht. Het academisch centrum gelegen aan de rechterkant van de stad Utrecht. Vanuit de parkeergarage is de hoofdingang makkelijk te bereiken als je op de 2e verdieping parkeert. Dan hoef je geen trapje meer op of met de lift. Het is rustig op de polikliniek neuromusculaire ziekten. De wachtkamer is aangenaam. Fijne zitgedeelten en een grote tafel. Daaraan kun je lunchen of eventueel wat werken/lezen. Wij hebben de relaxte stoelen uitgekozen om met een kopje koffie te wachten tot we worden geroepen. En dan zijn we aan de beurt. We spreken meerdere artsen of assistenten, maar prof. dr. Leonard van den Berg voert uiteindelijk het lichamelijk neurologisch onderzoek uit. Een beetje vergelijkbaar met het onderzoek van de neuroloog in het Flevoziekenhuis. Vooral testen van spierkracht en reflexen. Meer in detail betreft dit onderzoek de mentale toestand, de functie van de hersenzenuwen, de kracht, coördinatie, reflexen, zintuigen en het gevoel. Bij ALS zijn spierzwakte, trillingen onder de huid, het dunner worden van de spieren en verhoogde reflexen de belangrijkste verschijnselen. In vier regio’s van het lichaam (hoofd/hals, armen, buik/rug en benen) wordt gekeken of één of meerdere van deze verschijnselen voorkomen.

Opvolgend een EMG onderzoek (elektromyografie). Deze meet elektrische activiteit in de spieren en van de zenuwen die de spieren aansturen. Een EMG maakt het mogelijk de gezondheid van spieren en de zenuwcellen die deze spieren onder controle houden te beoordelen. Zenuwcellen zenden elektrisch pulsen naar de spieren waardoor deze samentrekken. Een EMG vertaalt deze pulsen naar grafieken, geluiden en numerieke waarden die de arts vervolgens kan interpreteren. En deze resultaten zijn ter ondersteuning van de bevindingen van de neuroloog.

De lunch is goed verzorgd. Er zijn nog drie andere koppels aanwezig, combinaties van ouder/kind of partners. Een man aan tafel vertelt hoe hij zijn voet niet meer goed omhoog krijgt. Rare sleepvoet zegt hij. Echt geen idee wat dit is, maar we gaan het wel horen, roept hij. Zijn vrouw zit wat verbouwereerd, maar toch ook steunend naast hem. Mij bekruipt plaatsvervangend een enorm gevoel van machteloosheid en angst, want na al het leeswerk heb ik wel een vermoeden wat deze man straks gaat horen.

Daarna wordt er een kort neuropsychologische screening afgenomen bij Erwin. Bij een deel van de mensen met ALS, PSMA en PLS komen veranderingen in denken en gedrag voor. Tijdens de test wordt er gekeken naar veranderingen in denken, stemming en gedrag. Het onderzoek bestaat uit een aantal testjes en vragenlijsten, die op die eerste dag, maar daarna meerdere keren terugkomen. Ook mijn observaties zijn daarbij belangrijk. Erwin scoort hartstikke goed, geen twijfel, hiervan is geen sprake.

Rond 13:30 uur zijn de resultaten beschikbaar en prof. Leonard roept ons naar de onderzoekskamer. Ondanks dat je weet dat je waarschijnlijk op een zinkend schip stapt, sta je toch op en ga je rustig tegenover de professor en zijn assistent zitten.

U heeft ALS. De woorden dreunen door onze lijven. Ik weet niet waar ik met mijn emoties naar toe moet. We krijgen een map mee en informatie over een behandelteam dat voor ons klaar staat in het ALS centrum bij ons in de buurt. prof. Leonard vertelt dat Erwin de beste startpositie heeft, nog redelijk jong, sportief, sterk en een positieve mindset. Daar kun je ver mee komen zegt hij. Ga ervoor knokken.

Uiteraard! Maar het verdriet en de boosheid na dit bezoek is onbeschrijfelijk. We stoppen op de terugweg bij een bosrestaurant en maken een korte wandeling waarin we het uitschreeuwen (van binnen en van buiten). Het leven wat we hadden is ons ontnomen. Ons mooie gezin, de manier waarop we invulling willen geven aan ons bestaan, het is straks allemaal voorbij.

1 september 2023

Meteoriet

Met één klap alles weg. Als een meteoriet die op de aarde knalt en alles verwoest. Ik heb slecht nieuws zei de neuroloog. We zien geen andere oorzaak dan ALS of PSMA. We sturen jullie door naar het UMC Utrecht voor de diagnosestelling. Daar zijn ze dan in het Flevoziekenhuis niet in gespecialiseerd. ‘Houdt hoop’ zei ze, geef niet op. Het was voor haar niet makkelijk.

Wij liepen naar buiten en ik schreeuwde alles bij elkaar. Het geluid moet als een echo langs de parkeerplaats, over het Forum en tegen de zijmuren van het Flevoziekenhuis hebben gekaatst. Het kan ook zijn dat ik daarbij geen geluid heb gemaakt, maar van binnen alles kapot schreeuwde. We gingen zitten op een bankje bij het Weerwater. Voor ons uitstaren, machteloos, intens verdrietig, dikke tranen en proberen niet flauw te vallen. Het ongeloof was groot.

25 augustus 2023

In Turkije leek er geen ALS in de wereld te bestaan. De kracht die ligt in de afbakening van het brein kan zo bevrijdend zijn. Gewoon te weten dat er tijdens de vakantie niks kon veranderen. Geen onzekerheid over de dag van morgen. We waren daar om samen te genieten, en dat deden we dus ook. Een realiteit die voort zou duren, als we maar in Turkije konden blijven. Althans, zo voelde het zeker. Maar vandaag zijn we terug in Nederland en vindt de 2e MRI plaats.

Na de MRI volgt nog een EMG. Ik mag daar bij zijn. Er worden allerlei elektroden op Erwin's lijf geplaatst. Er volgen een heleboel metingen en een heleboel medische termen. Ik probeer te ontwarren wat hun bevindingen betekenen. Zonder medische kennis betekent dat een soort analyse van hoe vaak iets voorkomt, de inschatting of dat onschuldig of erg is, gecombineerd met de opgevangen lichaamstaal van de onderzoekers. Geen idee uiteindelijk, maar vooral in de buurt blijven van het idee dat het is meegevallen. Het gevoel dat dit onderzoek geen nare uitslag gaat opleveren blijft daarmee overheersen.

21 juli 2023

Het is bizar. Het is vrijdagmiddag 12:45 uur. Nog een kwartier te gaan tot de afspraak. Nog een kwartier tot het vonnis. Nog een kwartier tussen je gewone leven of de start van een helse nachtmerrie. Een kwartier tussen hoop en vrees. Een kwartier waarna je alles kwijt kunt zijn. Of misschien krijg je geluk, genade, alles waar je eigenlijk zo op hoopt. En waarvan je stiekem denkt dat je daar toch ook wel een beetje recht op hebt. Immers zijn we toch gewone, vriendelijke en maatschappelijk betrokken mensen. En het leven is toch niet zo genadeloos?

We krijgen hoop. Erwin noemt het een tweede kans en viert dit met dikke tranen van geluk.

De MRI laat vernauwing in de nekwervels zien. Daar zou dus de oorzaak van het verlies van spierkracht ook uit voort kunnen komen. We gaan verder met het onderzoekstraject. Bloedwaarden worden goed bekeken en nog een MRI van de hele rug. En dan aanvullend het EMG-onderzoek. Met deze onderzoeken kan er duidelijkheid komen over de mogelijke oorzaak. En zal ook duidelijk worden dat de nachtmerrie van korte duur was. TOCH?! JA, TOCH?! Mijn beeld van het leven zal kloppen: Er is genade en het leven is rechtvaardig.

Fijn is dat we met deze stand van zaken op vakantie kunnen gaan naar Turkije. Heerlijk 16 dagen met de mannen naar Green Park, inmiddels ons tweede ‘thuis’ in Alanya. Zonder erover te hoeven praten met elkaar genieten. En dat hebben we gedaan. Erwin liep wel moeilijker, maar ging toch op zijn slippers van appartement naar strand (en weer terug), deed wandelingen langs de boulevard en in het stadje, ging mee op jeepsafari en raften en vloog door de lucht tijdens het parasailen. Onze vrienden uit Limburg waren er ook, en wat was het weer onwijs gezellig met elkaar. Ze zagen wel iets en Erwin deelde ook wel dat hij zorgen had over zijn gezondheid. Maar wat nu is, zag niemand aankomen…….

14 juli 2023

Het onderzoekstraject was gestart. In de komende week werd een MRI gedaan van de nek. Vrijdag de 21^e om 13:00 uur werden we weer verwacht bij de neuroloog. Wij dachten dat we dan zouden horen wat er met Erwin aan de hand is. Allebei waren we doodsbenauwd voor ALS. De week na 13 juli was een nachtmerrie van het heftigste soort. Ik weet echt niet hoe we die week zijn doorgekomen. Kapot waren we, van de onzekerheid en de angst. De nachtmerries, de beelden. NEE, NEE, NEE! Dit kan het echt niet zijn. Maar als het dit niet is, haal dan alsjeblieft dat zwaard boven ons hoofd weg. Die slapeloze nachten. Die horrorbeelden en dat intense verdriet. Laat ons snel horen dat het niet zo is.

13 juli 2023

Het is 13 juli 2023. Ik kijk om me heen en vraag me af of er geen tijdschriften zijn om te lezen. Dan heb ik wat afleiding. Ik bevind mij in het Flevoziekenhuis, poli neurologie. Vanuit de hal, langs de apotheek, witte trap op en dan naar links en de gang in. Erwin kijkt wat op zijn telefoon. Samen wachten we op de neuroloog. Erwin is door de fysiotherapeut naar de neuroloog doorverwezen omdat hij niet alleen last heeft van zijn heup en rug, maar ook verlies van spierkracht. De afgelopen weken liep hij wat lastiger. Hij geeft aan dat het vanuit zijn heup komt, en daarmee minder balans heeft. Hij ging daardoor ook niet zo vaak meer mee met hardlopen. Vond ik niet leuk, wij doen dat bijna altijd samen, het is gezellig en gewoon altijd heel fijn, samen door de bossen van Almere Haven. En direct een goede training natuurlijk voor de dam tot damloop in september, dat is ons gezamenlijk hardloopfeestje.

Afgelopen weken bekroop mij een unheimisch gevoel. Er is toch niets met mijn mop aan de hand? Zo rond Koningsdag vond ik hem wat onduidelijk praten, beetje binnensmonds. En ’s avonds leek hij sneller moe. Vermoeidheid dacht ik, misschien ook doordat hij wat minder stabiel was en dat meer energie kost. Op zich geen dingen waar je je normaal erg zorgen over maakt. Maar dat unheimische gevoel, wat ik niet kon uitleggen, dat gaf wel flinke onrust.

Er komt dan een moment dat je wordt opgehaald door de neuroloog. Dan begint het gesprek en zij voert een lichamelijk onderzoek bij Erwin uit. Met name testen van spierkracht. Ik betrapte mezelf op het zoeken naar houvast, wat ik overigens niet vond. Haar bevindingen waren inderdaad minder spierkracht, en echt wel minder dan je van een sterke kerel van 51 jaar mag verwachten. Er werd een heleboel verteld, mogelijke oorzaken en onderzoeken. Erwin bleef doorvragen. Moet ik ook denken aan ….. . En toen de neuroloog “ja, dat schoot wel ook door mijn hoofd” zei….zakte de moed in zijn schoenen.

We liepen toch nog even naar het terras op. Even samen een kopje koffiedrinken na dit bezoek. Nadat ik in de bank was weggezakt zocht ik ALS op mijn telefoon. Ik weet er iets van, maar eigenlijk niet veel. Het eerste wat ik zag staan was: levensverwachting gemiddeld 2 tot 6 jaar. NEE! Schreeuwde ik, NEE!! NEE, DIT GAAN WE NIET DOEN! Ik kreeg geen lucht en schreeuwde tegelijkertijd. ECHT NIET ER, ECHT NIET, DIT GAAN WE NIET DOEN! Erwin was inmiddels gaan zitten en zag alles draaien voor zijn ogen. Ik voel me niet goed zei hij, en gooide zijn hoofd omlaag om niet flauw te vallen.

Powered by JouwWeb